Welkom by die ‘International Prader - Willi Syndrome Organization (IPWSO)’ webblad. Ons wêreldwye gesin van ouers, vriende en professionele kundiges het ‘n toegewyde vennootskap wêreldwyd gevestig. Ons is verbind daartoe om die lewensgehalte van mense met PWS en hulle gesinne te verbeter en om ons spesiale kinders die bes moontlike geleenthede te gun om hulle lewens ten volle te lei.

Huidig het ons internasionale vereniging 54 lede- en assosiaatledelande wat sowat 25 000 gesinne verteenwoordig. Om ‘n lid te wees verskaf vele voordele soos die geleentheid om deel te wees van ‘n wêreldwye netwerk van inligting wat professionele kundiges en gesinne betrek. Streeks- in internasionale konferensies is veral nuttig om gesinne die geleentheid te gee om ander gesinne te ontmoet met soortgelyke uitdagings en om byeen te kom vir opvoedkundige werkswinkels en lesings. Professionele kundiges word die geleentheid gegee om navorsing, ondervinding en idees uit te ruil.

Om bewustheid te versprei sodat kinders met PWS ‘n beter toekoms gegun word is ‘n belangrike doelwit van IPWSO. Ons opvoedkundige pakkette (‘General Awareness, Crisis and Medical Awareness’) dek ‘n wye reeks belangrike onderwerpe en word in baie tale wêreldwyd versprei. Opleiding verbeter die moontlikheid van vroeë diagnose en vroeë toepassing van mediese en gedragsbestuur.

My naam is Pan Eisen en ek is die President van IPWSO. Ek is die moeder van ‘n pragtige, relatief skraal, 24-jarige dogter met PWS. Alhoewel daar vele uitdagings met die opvoeding met Gabriella was, het haar onskuld en onvoorwaardelike liefde baie vreugde aan ons gesin verskaf. ‘Gabi’ werk met trots in ‘n beskutte werkswinkel, geniet ‘n magdom aktiwiteite, bespeel ‘n klawerbord en is besonderlik betrokke by haar dans- en balletklasse. Sy sê wanneer sy dans is sy ‘n ster!

IPWSO is ‘n vereniging sonder grense – oop vir mense van enige oorsprong en kultuur. Kyk gerus op ons webblad of jou land ‘n nasionale vereniging het. Indien nie, kontak ons gerus en ons sal behulpsaam wees om ‘n vereniging te vestig en jou voorstel aan ander hulpbronne in jou streek asook regdeur die wêreld. Ons nooi jou uit om by ons wêreldwye gesin aan te sluit!

Volkere werk saam en deel hulle hulpbronne en doelwitte. IPWSO verskaf ‘n baken van hoop vir ‘n beter lewe vir kinders met PWS en hulle gesinne. Met liefde en toewyding kan al ons kinders ‘STERRE’ wees!

Welkom!

IPWSO President