欢迎您进入普来德-威利综合征(PWS)国际组织(IPWSO)网站。这个由PWS的父母、朋友 以及专业人员所组成的组织已经形成了一个世界范围的全心奉献的合作关系。组织 的宗旨就是要提高PWS孩子和他们家庭的生活质量，给予这些特殊孩子最好的机会以 使他们的生活尽可能达到美满。

目前国际PWS组织已经有54正式和非正式成员国，他们代表了二万五千个PWS家庭。成 为会员后您将享有许多权力，诸如有机会加入PWS家庭和专业人员国际信息网络一部 份。召开地区性和国际性会议使这些面临同样挑战的家庭聚集在一起，聆听教育讲 座和报告，同时也为PWS研究的专业人员提供交流研究成果、经验和观点机会。

广泛地了解PWS患者并为他们带来一个光明的未来是IPWSO的宗旨。我们所印发的一些 教育资料(诸如此类“一般性常识”、“危象”和“医学常识”)含盖了所有重要话 题，并且已经被翻译成多种语言分布到世界各地。通过教育促进了早期诊断和进行 早期医疗和行为干预的可能。“波长”就是发表在我们网页上的新闻简报，其中包 括了我们的会员国、最新的科学研究、教育和会议信息。

我是IPWSO主席，我叫Pam Eisen。我有一个漂亮、苗条的PWS女儿，她叫Gabriella。 尽管在哺育Gabriella过程中我们面临了许多挑战，但是她那无私和无条件的爱也给 我们的家庭带来了许多欢乐。她很骄傲地在一个有人看护的工作场所中工作。她喜 欢多种活动，喜欢弹奏键盘类的乐器。她特别地喜欢踢踏舞和芭蕾舞课。她曾经说 过当她跳舞的时候，她就是一个舞蹈明星。

IPWSO是一个没有国界的组织-她的大门向所有不同种族和文化背景的人们敞开。请浏 览我们的网站并且看一看是否有你们国家的组织在网站上。如果没有发现你们的组 织在网站上，请与我们联系，我们将帮助你们去组织、建立你们自己的组织，并且 还将把你们介绍给你们所在区域乃至全世界的其他可得到的资源组织。欢迎你加入 我们这一国际大家庭。

让我们一起努力共享我们的资源，贯彻我们的宗旨。IPWSO就是要为PWS孩子和他们的 家庭提供希望，要让他们的生活美满、幸福。

爱和决心会使所有PWS孩子成为“明星”。

IPWSO主席