Dobro dosli

Dobro dosli na web stranice Internacionalne Udruge Prader Willy Sindroma (IPWSO) Nasa svjetska obitelj roditelja, prijatelja i strucnjaka djeluje u citavome svijetu. Zadatak nam je da poboljsamo kvalitetu zivota osoba oboljelih od Prader Will y sindroma i njihovih obitelji, da osiguramo nasoj posebnoj djeci da zive svoj zivot ispunjeno i kvalitetno koliko je god to moguce.  

Trenutno, nasa Udruga broji 54 zemalja c lanova sa oko 25 000 obitelji. Clanovi imaju brojne prednosti kao sto je mogucnost da budu dio svjetske mreze razmjene informacija od strane strucnjaka i obitelji. Organiziramo regionalne i internacionalne konferencije koje su posebno vazne jer daju mogucnost susreta obitelji sa istim problemima i izazovima. Obitelji pohadjaju radionice i predavanja, a strucnjaci dobivaju mogucnost razmjene podataka o istrazivanjima, iskustvima i idejama.  

Nas najveci cilj je prosirivanje znanja o Prader Willy s indromu. Nasi edukacijski paketi («General Awareness, Crisis and Medical Awareness») obradjuju siroki spektar tema a izdani su na mnogim svjetskim jezicima. Edukacija donosi mogucnost rane dijagnoze i rane medicinske intervencije.  Nas bilten «Wave lenght» koji mozet e procitati i na ovim stranicama sadrzi informacije o nasim zemljama clanicama, posljednjim novostima u istrazivanjima i edukaciji te, obavijestima o konferencijama.         

  Moje ime je Pa m Eisen, predsjednica sam Internacionalne Prader Willy Udruge. Majka sam prekrasne, relativno vitke 24-ogodisnje djevojke sa Prader Willy sindromom. Iako je bilo mnogo teskih izazova u odgoju moje kceri Gabrielle, njena nevinost i bezuvjetna ljubav donjela je mnogo uzitaka i radosti u nasu obitelj. Gabi ponosno radi u radionici,  uziva u neizmjernoj kolicini aktivnosti a posebno je okupirana satovima baleta. Kaze da je ona «zvijezda» kada plese.  

IPWSO je organizacija bez granica 13 otvorena za ljude svih religija i kultura. Molim Vas da provjerite na nasim web stranicama da li je Vasa zemlja na listi nasih zemalja clanica. Ako nije,  kontaktirajte nas i mi cemo Vam pomoci da osnujete udrugu i povezati cemo Va s sa ostalim izvorima u Vasoj regiji i u citavome svijetu. Zelimo Vam dobrodoslicu sto cete se pridruziti nasoj svjetskoj obitelji.   Nacije rade zajedno djeleci nase izvore i saznanja, IPWSO pruza nadu u bolji zivot djece i obitelji sa PWS-om.. Uz ljubav i odlucnost nasa djeca mogu biti «ZVIJEZDE».

Dobro dosli

IPWSO President