 |
Buďte vítáni na web-stránkách Mezinárodní organizace Prader-Willi syndrom (International Prader Willi Syndrome Organization - IPWSO). Naše „společná rodina“ rodičů, přátel a odborníků vytvořila sdružení rozšířené po celém světě, které se věnuje jedné důležité věci. Zasazujeme se o zlepšení kvality života jedinců se syndromem Prader-Willi, včetně jejich rodin tím, že takto postiženým dětem poskytujeme dle možnosti nejlepší příležitosti pro plnohodnotný život.
V současné době má naše mezinárodní organizace 54 členů a sdružuje členské země, což představuje zhruba 25,000 rodin. Členství v organizaci zaručuje řadu výhod, které poskytuje, například, sounáležitost s celosvětovou informační sítí, která spojuje odborníky a rodiny. Regionální a mezinárodní konference jsou zvláště prospěšné tím, že umožňují vzájemná setkání rodin s podobnými problémy, a to včetně společné účasti na vzdělávacích seminářích a přednáškách. Odborníci přitom mohou rozvíjet výměnu zkušeností, názorů a nápadů pro eventuální zkoumání.
V šíření informovanosti o problému a v upozorňování na to, že děti s postižením PWS mohou mít lepší budoucnost, spočívá hlavní cíl organizace
|
|
|
IPWSO. Naše soubory vzdělávacích materiálů (“Celková připravenost, krize a lékařská připravenost”) pokrývají poměrně velkou škálu podstatných otázek a jsou šířeny po celém světě v různých jazycích. Jde o vzdělávání, které umožňuje stanovit časnou diagnózu a časné zásahy z hlediska řízení léčby a chování.
Jmenuji se Pam Eisen a jsem prezidentem organizace IPWSO. Jsem matkou nádherné poměrně štíhlé 24leté dcery, která má PWS. Nehledě na četná úskalí, kterými naše rodina procházela při výchově Gabriely, nevinnost a neomezená láska naší dcery nám přinesla hodně radosti. “Gábi” je hrdá na to, že pracuje v chráněné dílně, raduje se ze spousty různých aktivit, hraje na klávesy a je zvláště upoutána tím, co dělá v hodinách baletu a hrou na bubínek. Když tančí, říká, že je hvězda!
IPWSO je organizací bez hranic – otevřenou všem lidem bez rozdílu zemí původu a kultur. Budeme rádi, když zavítáte na naši web-stránku a zjistíte, zda ve Vaší zemi již existuje národní sdružení. Pokud tomu tak není, spojte se s námi, pomůžeme Vám, abyste mohli toto sdružení vytvořit, a nasměrujeme Vás na další zdroje jak ve Vašem regionu, tak i po celém světě. Vítejte do celosvětové rodiny!
Cestou mezinárodní spolupráce a při současném sdílení našich zdrojů a cílů slouží organizace IPWSO jako maják naděje na lepší život pro děti s PWS a jejich rodiny. “HVĚZDAMI” se mohou stát všechny naše děti, bude-li pro ně dost lásky a činného odhodlání.
Vítejte,
IPWSO President
|
