Kaere venner

Velkommen til den internationale PWS-forening IPWSO’s hjemmeside. Vores globale forening, der bestaar af foraeldre, venner og professionelle fagfolk har dannet et verdensomspaendende netvaerk. Vort maal er at hoejne livskvaliteten for personer med PWS og deres familier og goere det muligt for vores ”specielle” boern at faa et meningsfyldt liv.

Den internationale forening har for tiden 54 fuldgyldige og associerede medlemslande og repraesenterer ca. 25.000 familier. Et medlemskab giver mange fordele, f.eks. at vaere en del af et globalt informationsnetvaerk, der henvender sig til baade professionelle og familier. De regionale og internationale konferencer aabner mulighed for at moede andre familier i samme situation og deltage i laererige workshops og foredrag. Fagfolk faar mulighed for at udveksle forskning, erfaringer og ideer.

IPWSO’s fornemste maal er at udbrede information og viden om PWS, saa boern med dette syndrom kan faa en lysere fremtid. Vores informationsmappe (”General Awareness, Crisis and Medical Awareness”) daekker en lang raekke vaesentlige emner og udsendes over hele verden paa mange forskellige sprog. Oplysning fremmer muligheden for tidlig diagnose og tidlig medicinsk og paedagogisk indsats. Vores nyhedsblad, Wavelength, der kan laeses her paa hjemmesiden, er fyldt med information om medlemslande, nyeste forskning og oplysning om konferencer.

Mit navn er Pam Eisen, og jeg er formand for IPWSO. Jeg er mor til en dejlig, relativ slank 24-aarig datter med PWS. Der har ligget mange udfordringer i at have et barn som Gabriella, men hendes troskyldighed og betingelsesloese kaerlighed har ogsaa bragt os mange glaeder. Gabi er stolt af sit arbejde i et beskyttet vaerksted, tager del i de mange aktiviteter, spiller keyboard og er isaer optaget af hendes step- og ballettimer. Hun siger, at naar hun danser, foeler hun sig som en stjerne.

IPWSO er en organisation uden graenser – aaben for folk fra alle lande og kulturer. Vi byder dig velkommen i vores globale familie.

IPWSO giver haab om et bedre liv for boern med PWS og deres familier i kraft af at saa mange lande arbejder sammen og deler ressourcer og maal. Med kaerlighed og beslutsomhed kan alle vores boern blive stjerner.

Velkommen

IPWSO President