Tere tulemast Rahvusvahelise Prader Willi Sündroomi Ühingu kodulehele. Meie rahvusvaheline perekond, mis koosneb lapsevanematest, sõpradest ja arstidest, on moodustanud pühendunud meeskonna. Töötame selle nimel, et parandada PWS-ga inimeste elukvaliteeti ning aidata peresid, et kindlustada meie erilistele lastele parimad võimalused täisväärtusliku elu elamiseks.

Hetkel kuulub meie rahvusvahelisesse ühingusse 54 liikmesriiki, kokku 25 000 perekonda. Liikmeks olemine annab mitmeid eeliseid, nagu näiteks võimalus osaleda arstide ja vanemate rahvusvahelises võrgustikus. Peresid aitavad ka kohalikud ja rahvusvahelised konverentsid, kus tekib võimalus kohtuda teiste samade küsimustega silmitsi seisvate vanematega ning vahetada kogemusi ja teadmisi. Meedikutel on võimalus osaleda rahvusvahelistes töörühmades ning vahetada mõtteid, uurimusi ja nende tulemusi.

Teadmiste levitamise peamine eesmärk on kindlustada meie lastele parim võimalik tulevik. See on ka IPWSO peamine eesmärk. Meie õppematerjal „Üldine teadlikkus, kriisid ja meditsiiniline teadlikkus” (“General Awareness, Crisis, and Medical Awareness”) käsitleb mitmeid kõige olulisemaid küsimusi ning on kättesaadav paljudes keeltes. Haridustaseme tõus annab võimaluse varajaseks diagnoosimiseks ja ravi alustamiseks.

Minu nimi on Pam Eisen ja ma olen IPWSO president. Olen kauni, suhteliselt saleda 24-aastase PWS-iga noore naise ema. Kuigi Gabriella kasvatamine ei olnud kerge, on tema süütus ja tingimusteta armastus toonud meie peresse palju rõõmu. Gabi töötab uhkusega varjupaiga töökojas, naudib müriaadi erinevaid tegevusi, mängib klaverit ning on eriti haaratud stepptantsust ja balletist. Ta ütleb, et tantsides on ta täht!

IPWSO on piirideta ühing – oleme avatud kõigi maade ja kultuuride inimeste jaoks. Meie rahvad töötavad koos, et jagada teadmisi ja saavutusi, suurendades iga sammuga lootust, et meie PWS-ga lastel ja nende peredel oleks parem elu. Armastuse ja pühendumise abil võivad kõik meie lapsed olla „TÄHED!”

Tere tulemast,

IPWSO President