Tervetuloa kansainvälisen Prader-Willi järjestön (International Prader-Willi Syndrome Organization, IPWSO) kotisivuille. Meidän maailmanlaajuinen  perheemme koostuu vanhemmista, ystävistä ja ammattilaisista. Päämääränämme on parantaa PWS-henkilöiden elämää antamalla heille ja heidän perheilleen parhaat mahdollisuudet täyteen elämään.

Tällä hetkellä järjestöömme kuuluu 79 jäsenmaata. Jäsenyys järjestössä takaa monia etuja, kuten  mahdollisuuden olla mukana ammattilaisten ja perheiden maailmanlaajuisessa verkostossa. Alueelliset- sekä kansainväliset konferenssit antavat perheille tilaisuuden tavata muita samassa tilanteessa olevia perheitä sekä osallitua yhteisiin koulutustilaisuuksiin. Ammattilaisille tarjoamme mahdollisuuden maailmanlaajuiseen interaktiiviseen tutkimusyhteistyöhön sekä kokemusten ja uusien ideoiden vaihtoon.

IPWSO:n päätavoite on levittää tietoutta niin, että lapset, joilla on Prader-Willin oireyhtymä saisivat valoisamman tulevaisuuden. Tieto/koulutuspakettimme General Awareness, Crisis ja Medical Awareness ovat saatavilla ympäri maailmaa useilla eri kielillä. Tieto lsuo mahdollisuuden varhaiseen diagnosointiin ja ajoissa aloitettuun lääketieteeliseen hoitoon sekä käyttäytymisen hallintaan.

Minun nimeni on Pam Eisen ja olen IPWSO:n presidentti. Olen kauniin, melko hoikan 24-vuotiaan PWS-tytön äiti. Vaikka Gabriellan hoitamisessa on ollut monia haasteita, hänen viattomuutensa ja rakkautensa on tuonut paljon iloa koko perheellemme. ”Gabi” on ylpeä työstään toimintakeskuksessa, nauttii lukuisista puuhistaan, soittaa koskettinsoittimia ja on erittäin innostunut steppi- ja balettitunneistaan. Hän sanoo, että tanssiessaan hän on tähti.

IPWSO on järjestö, jolla on ovet auki kaikkiin suuntiin ja kulttuureihin.  Katso sivuiltamme onko sinun maassasi PWS-yhdistytä. Jos ei ole, ota meihin yhteyttä, niin me autamme sinua perustamaan sellaisen ja saamaan yhteyden muihin alueesi  toimijoihin sekä muihin ympäri maailmaa oleviin tahoihin. Olet tervetullut joukkoomme!

IPWSO on yhteinen toivon majakka lapsillemme ja heidän perheilleen sekä eri maiden yhteistyölle ja päämäärillemme. Rakkaudella ja määrätietoisella työllämme kaikki lapsemme voivat olla ”TÄHTIÄ”.

Tervetuloa

IPWSO President