Benvenuti nel sito Internet di IPWSO (International Prader Willi Syndrome Organization). La nostra Famiglia Globale fatta di genitori, amici e professionisti medici ha creato una specifica partnership a livello globale. L’impegno di tutti è quello di  migliorare la qualità della vita delle persone colpite dalla PWS e quella delle loro famiglie, ci prodighiamo perché questi nostri figli speciali possano avere le migliori opportunità possibili per  vivere appieno la loro vita.

Attualmente la nostra organizzazione internazionale è composta da 54 paesi membri e da nazioni associate, che rappresentano circa 25.000 famiglie in tutto il mondo. Essere membri IPWSO assicura molti vantaggi, come ad esempio l’opportunità di far parte di una rete d’informazioni su scala mondiale che coinvolge professionisti medici e famiglie. Le conferenze Nazionali ed internazionali sono di particolare aiuto per fornire alle famiglie un’’occasione per incontrarsi con altri gruppi famigliari che ogni giorno affrontano  simili sfide e di riunirsi per seguire  workshop e conferenze didattiche. I medici professionisti hanno la possibilità per scambiare  idee ed esperienze utili per le loro ricerche, ma soprattutto hanno la possibilità di confrontarsi universamente.

L’obiettivo principale di IPWSO  è quello di diffondere consapevolezza e conoscenza di modo che i bambini colpiti da PWS possano sperare in un futuro migliore. I nostri “Educational Packages” suddivisi in tre “manuali”:“General Awareness”, “Crisis” and “Medical Awareness”, sviluppano  una vasta gamma d’argomenti indispensabili e vengono distribuiti in tutto il mondo tradotti in molte lingue. La conoscenza la formazione  promuovono la possibilità di arrivare a diagnosi precoci e ad interventi tempestivi nella gestione medica e comportamentale del paziente. Wavelength, la nostra newsletter, che viene anche pubblicata in questo “sito”, è ricca  d’informazioni relative a tutti i nostri paesi membri ed oltre ad aggiornarci  sulle conferenze, riporta tutte le più recenti notizie relative alla ricerca e alla formazione.

Io sono  Pam Eisen e ricopro la carica di presidente del’ IPWSO. Sono madre di una bellissima ed relativamente esile figlia ventiquattrenne affetta da PWS. Anche se molti sono stati gli ostacoli che ho incontrato nel crescere Gabriella, la sua innocenza ed il suo amore incondizionato è stato in grado di portare grandissima gioia nella nostra famiglia. “Gabi” lavora con orgoglio in un workshop protetto, si impegna in una miriade di attività, suona il piano, ed è particolarmente attratta dalle sue lezioni di tip-tap e balletto. Lei dice che quando balla si sente una vera star!

IPWSO è un’organizzazione senza frontiere –aperta a persone di tutte le provenienze e sfondi culturali. Vi prego di  controllare tramite il nostro sito web se nel vostro paese esiste già un’associazione nazionale. Se così  non fosse, mettetevi  in contatto e noi vi sosterremo nel creare  una nuova organizzazione e vi metteremo in contatto con altre strutture presenti sia nella vostra nazione  che in altre parti del mondo. Sarete accolti nella nostra grande famiglia come i benvenuti!

Con tanti paesi che lavorano insieme, condividendo risorse ed obiettivi, IPWSO può dire di rappresentare un faro di speranza di  vita migliore per tutti quei  bambini affetti da PWS e per le loro famiglie. Con l’amore e  la determinazione, tutti i nostri figli  possono diventare delle “STAR!”

IPWSO President